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中国癫痫患者教育与关爱工作规范(试行)
来源 : 十大靠谱网赌平台 作者 : 供稿科室 : 发布时间 : 2021-08-11

  癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。目前全球癫痫患者约 5 000 万人,中国有近 1 000 万,其中活动性癫痫患者 600 万。癫痫是最常见的神经系统疾病之一,给患者、家庭和社会带来严重的疾病负担,是一个重要的公共卫生问题[1]。

  癫痫患者不仅受到疾病的折磨,并且承受着社会的压力,就业、学习及婚姻生活受到不公平的对待甚至受到歧视,患者和家属不同程度地存在“病耻感”。许多患者和家属缺乏相应的知识,轻信一些不真实或缺乏科学依据的广告宣传,不仅延误治疗,还可能承受巨大的经济负担。因此,聚合全社会的力量,关爱癫痫患者、保护患者权益,使患者接受及时正规的治疗,走出世俗偏见的阴影,是中国抗癫痫协会病友工作委员会的首要任务,也是编写《十大靠谱网赌平台》(以下简称“本规范”)的根本目的。

  癫痫患者教育与关爱,是癫痫预防与控制事业中不可或缺的重要部分,不仅从事癫痫诊疗的医务工作者要做好这项工作,社会各界机构与组织、乃至各级政府,都应重视这项工作。本规范不仅适用于专业人员、癫痫患者及家属,也为医疗保障与公共卫生政策制定、疾病预防、患者权益保护、科普教育与社会公益支持提供依据。

   1   患者教育与关爱工作的目标和组织形式

1.1 工作目标

  • 提高全社会对癫痫病的科学认知,消除对癫痫患者的歧视与偏见及其导致的“病耻感”,保护癫痫患者合法权益,使之享有平等机会服务社会;

  • 规范癫痫专业工作者和各级病友关爱组织的工作;

  • 协调社会各界有关机构与组织,包括医学、民政、教育、劳动就业、婚姻生育、大众媒体等,共同承担起癫痫患者教育与关爱工作;

  • 提高癫痫患者及其家属的生活质量、减轻其家庭及社会负担。

1.2 组织架构和组成

  在中国抗癫痫协会病友关爱工作委员会的指导下,各省级抗癫痫协会应设置相应的病友关爱组织。病友关爱组织应联合医疗单位、医疗保障与政策支持相关部门、新闻媒体、公益慈善机构、教育部门、爱心企业共同开展工作。

   2   患者教育与关爱工作的工作内容

2.1 消除癫痫患者的病耻感

2.1.1 消除公众对癫痫患者的歧视 

  癫痫是脑部疾病,它并不可怕,既不会传染,绝大部分患者也没有攻击性,不会对他人造成伤害。约 2/3 的癫痫患者通过药物治疗可获得良好控制,另 1/3 的患者还可用癫痫外科手术(含神经调控)、生酮饮食等进行有效治疗;小儿患者中有一些年龄相关/自限性癫痫综合征,治愈率更高。大部分癫痫患者不发作时与常人无异,可以正常工作、生活。

  对癫痫患者应该做到不漠视、不敌视、不疏远、不嘲笑,也不过度关心,像对待正常人一样对待他们。

2.1.2 消除医疗单位对癫痫患者的歧视

  癫痫患者罹患其他疾病(共患病)需要就医时,应主动告知医生其癫痫病史。医疗单位不得无正当理由推诿癫痫患者,应参考癫痫专科医生建议,平衡好癫痫控制和共患病治疗的关系,既不忽略癫痫病史,也不过度夸大其风险。

2.1.3 消除教育机构对癫痫患者的歧视

  若癫痫患儿无扰乱教学秩序的频繁发作,且能正常参与教学活动,可在普通学校接受教育。应避免在入学资格制定中笼统地排除“癫痫”,应做出有利于患儿身心健康成长和疾病康复的科学、细致、有效的分类安排。对于频繁发作的患儿,应根据癫痫专科医生和儿科医生的综合评估,选择适合的特殊教育方式。

  应在教师队伍(特别是中小学教师)中普及癫痫有关科学知识,并开展发作现场基本处置的技术培训。教师应及时对其他学生讲解有关知识,防止同学间的歧视。

  对在校体育运动,需结合发作类型和严重程度、对运动的耐受能力、既往癫痫发作诱因等因素综合分析,选择适合癫痫患儿的运动类型和运动时间。

2.1.4 消除劳动就业部门及用人单位对癫痫患者的歧视

  大部分癫痫患者均能正常地工作和生活。患者的从业环境应相对安全和安静,尽可能避免酒精、噪杂环境、高空、驾驶机动车、电子游戏或接触水、火、电、危险物品和夜班或睡眠时间明显减少的工作。

  劳动就业部门,应根据就业工种、环境等,具体区分哪些不适合招录癫痫患者,作出科学合理的规定,同时还要考虑患者发作是否已良好控制等因素,不能一概排除癫痫患者就业资格;用人单位不得单纯以“癫痫病”为理由辞退癫痫患者,应支持其进行正规治疗,如发作控制良好,则应继续工作。

  帮助癫痫患者自食其力、融入正常社会生活是全社会的责任和义务。

2.2 癫痫患者的安全保障

2.2.1 癫痫发作的紧急救助

识别强直-阵挛发作:

  强直-阵挛性(惊厥)发作是日常生活中最容易识别的癫痫发作类型,过去被称为癫痫大发作,表现为意识丧失,突然倒地,四肢抽搐,双眼上翻,牙关紧闭,口唇青紫,部分患者会出现口吐白沫、尿失禁。

救助的正确做法:

  ① 请家属及目击者保持镇静,大多数发作一般在 1~2 分钟内,抽搐会自行缓解。  

       ② 协助患者顺势躺倒,头下可以放衣物﹑背包等软物垫起来保护头部,避免抽搐时磕伤。解开过紧的衣领裤带,头偏向一侧,让分泌物自然流出,保持呼吸道通畅,有条件时可以吸氧。
       ③ 移除危险物体(眼镜、金属头饰等尖锐物品、玻璃制品等),远离危险环境(电器﹑油锅、高处、水边、火源、马路中间等),保护患者以免出现意外伤害(割伤、烫伤、摔伤、溺水、烧伤、车祸等)。
       ④ 疏散周围围观人群,确保空气流通,现场留2~3 人帮助,避免现场混乱,同时也避免了患者意识清楚后感觉尴尬。
       ⑤ 在场的家属应尽可能拍摄发作过程视频,拍摄时尽量保持光线充足,移除被子等覆盖物品,既要拍摄全身情况、抽搐顺序,也要拉近拍摄面部特写。发作时的视频资料是医生诊断疾病、制定治疗方案的重要依据。
       ⑥ 守护患者至完全清醒,告知患者病情过程,适当提供帮助。如果患者抽搐 5 分钟以上仍然没有停止,或者连续发作很多次抽搐,特别是还未清醒就又发生了一次抽搐,或者有任何受伤,应该立即拨打 120 或者及时去医院就诊。

以下做法是错误的:

  ① 掐人中:按压人中不会缩短抽搐时间,反而可能在急迫情况下用力过猛,造成患者人中部位的皮外伤,得不偿失。
       ② 喂水:喝水不会缩短抽搐时间,反而容易导致呛咳甚至肺炎。
       ③ 口服药物/灌药:口服药物后需要进入胃肠道吸收才能发挥作用,而吸收时间远长于抽搐发作时间,所以,可能尚未等到药物吸收,抽搐就已经停止了。在发作时口服灌药,反而可能造成药物和水误入气管,引发肺炎,对患者造成额外伤害。
       ④ 按压抽搐部位:非但不能缩短抽搐发作时间,还有可能和患者强直、抽搐的肢体进行对抗时用力过猛,形成外伤甚至造成骨折。
       ⑤ 塞压舌板或勺子等保护舌头:患者抽搐时发生舌咬伤的概率并不大。在发作期牙关紧闭时强行撬开嘴巴放置压舌板,容易加重或导致牙齿松动、脱落,有害无益;但如果在发作前期,患者预感要发作、口腔可以自由开合时,可以考虑放置专业牙垫,保护口腔和舌头。不能往口中塞手指或毛巾等物品,避免引起窒息。

2.2.2 癫痫患者安全用药的原则

  应遵循医嘱使用抗癫痫发作药物,以长期、规范服药为原则,患者不应过分担心药物副作用而随意停药、减量或换药。遇到可能的不良反应要及时咨询专科医生,遵医嘱调整用药方案。

2.2.3 癫痫患者的疫苗接种

  就目前数据而言,癫痫患者接种疫苗的不良反应发生率与普通人群相当,而感染疾病对癫痫患者带来的损伤远大于疫苗潜在的不良反应风险,因此,接种疫苗后可能引起发热,这将降低癫痫发作阈值,甚至诱发发作。接种疫苗后 48 小时应密切监测体温,如有发热,常规应用退烧药(如对乙酰氨基酚)能降低癫痫发作风险。

  出现以下情况时建议暂缓接种疫苗,待情况恢复正常后再行接种:暂时的频繁发作;正在感染或发热;免疫性疾病急性发作期。对疫苗成分过敏或者首剂疫苗过敏者应停止接种。上述建议同样适用于新型冠状病毒疫苗,特别需要提醒的是,接种新冠疫苗后仍然需要佩戴口罩和保持社交距离以预防新冠感染[2]。

2.2.4 癫痫患者接受癫痫外科手术的注意事项

  对正在接受生酮饮食治疗而需手术治疗的患者,建议在围术期持续保持酮症状态,并避免使用含有碳水化合物成分的药品,围术期应注意监测患者的血糖、电解质和 pH 值[3]。

  对正在接受神经调控治疗的患者(迷走神经电刺激和脑深部电刺激),建议在刺激器安装侧的颈胸部避免进行深静脉置管。手术过程中最好将刺激器关机,如果需要使用电刀时,切口要距离起搏器 15 cm 以上,电刀单次连续使用时间最好小于50 s,且电刀最好为双极模式,若必须用单极模式,则电极片要贴在对侧小腿,尽量远离起搏器[4,5]。

2.2.5 癫痫患者接受其他手术的注意事项

  罹患癫痫并不是手术和麻醉的禁忌症,癫痫患者可以接受手术。癫痫患者需如实向手术团队提供癫痫相关病史和诊疗情况,包括癫痫发作的类型、频率以及抗癫痫发作药物使用情况及生酮饮食、神经调控治疗等非药物治疗情况。必要时进行联合会诊或多学科的综合评估。不管进行何种手术,都应做好处理癫痫发作的准备[6]。尽量避免紧张、睡眠不足、焦虑以及禁食水引起的抗癫痫发作药物停用等可能诱发癫痫发作的因素[7]。术前可以临时服用镇静药物,以减轻失眠和焦虑。

  为了预防围术期癫痫发作,癫痫患者在术前应正常服用抗癫痫发作药物。手术当日需要尽量缩短围术期的禁食水时间。为了尽量降低漏服抗癫痫发作药物的剂量,应在手术前后及时给予常规抗癫痫发作药物治疗[8]。若无法经口给药,术后应选择注射用抗癫痫发作药物。一旦能够进食,应尽早恢复口服抗癫痫发作药物[7,9]。

2.3 癫痫患者社会活动及日常生活

2.3.1 癫痫患者的教育与就业

  大部分癫痫患者都能正常地学习、工作和生活。癫痫患者及家庭应树立战胜疾病的信心,不应怨天尤人或自暴自弃,应该努力把握适合自身状况的教育和就业机会,拥有正常的社会生活。

2.3.2 癫痫患者的恋爱与婚姻

  在遵守法律和行政法规的前提下,癫痫患者可以结婚。患者在婚前选择适当的时机客观地将自己癫痫的病情告诉对方,以便在日后相处的过程中得到对方的理解和帮助。大部分癫痫患者性功能正常,但也有部分癫痫患者出现一定程度的性生活障碍,出现问题时及时就医寻求病因及解决问题的办法。在婚姻职能方面,鼓励有癫痫家属的夫妻间加强相互交流,理解包容,维持相互间的爱、支持和鼓励。

2.3.3 癫痫患者的妊娠与哺乳

  鼓励育龄期女性癫痫患者计划怀孕,尽量避免意外怀孕。患者备孕前,应咨询癫痫专科及产科医生,了解癫痫相关的妊娠并发症风险及抗癫痫发作药物的可能致畸风险,个体化制定用药方案[ 1 ]。通过专科医生的指导,绝大多数癫痫女性发作控制较好后是可以正常妊娠和分娩的[10]。

  总体来说,大多数癫痫患者不会将疾病遗传给下一代,仅有少部分癫痫患者具有明确的致病基因,属于遗传病范畴,遗传给下一代的概率较高,但也不是肯定会遗传。建议患者应尽可能地在明确病因的基础上,进行遗传咨询。

  对于发作完全控制达到 2~5 年的患者,可以尝试减药、撤药后怀孕。对于癫痫控制时间小于 2年或减撤药失败的患者,需要在孕前评估治疗方案,调换致畸率较小的药物。对于发作频繁、控制不佳的患者,应积极调整抗癫痫发作药物治疗方案,达到理想控制后再考虑怀孕。

  癫痫发作导致孕期和围产期并发症的风险高于服用抗癫痫发作药物带来的不良反应。因此,为了避免癫痫发作对母婴的不良影响,建议孕前不能撤药的癫痫患者在孕期在专业医生指导下继续使用致畸风险相对较小的抗癫痫发作药物。

  女性癫痫患者在怀孕前和怀孕期间每天至少补充 0.4 mg 叶酸,应用酶诱导剂(如卡马西平)的患者,可适当增加叶酸剂量,建议达到 1 mg 剂量。平时注意补充叶酸含量高的食物,包括绿色叶菜类蔬菜、早餐麦片和糙米等。

  自然分娩可能成为癫痫发作的诱发因素,剖腹产使分娩时癫痫发作的风险降低,但妇产科专家认为顺产对母婴的好处更多。因此,癫痫患者及家属在生产前把自己的癫痫病史详细地告知产科医生,根据自身状况(发作情况、心肺功能、既往诱发因素等),并结合医生的建议决定分娩方式。

  鉴于母乳喂养的优点,总体上推荐癫痫患者哺乳。但多数抗癫痫发作药物可渗透入母乳,婴儿摄入量与母体血清药物浓度、婴儿摄入量相关。在母乳喂养过程中应注意观察婴儿的状态,若母乳喂养过程中出现长时间镇静、对喂养不感兴趣、体重不增加等表现,应停止母乳喂养[11]。哺乳期间保证癫痫患者睡眠,若因哺乳导致睡眠缺乏,进而诱发频繁发作,建议停止母乳喂养。

  患者产后仍应继续服用抗癫痫发作药物,对于孕中增加了抗癫痫发作药物剂量的患者,产后可根据医嘱逐渐减量,切记不可自行快速减停抗癫痫发作药物。产后发作频繁可能与睡眠缺乏或用药依从性差有关,应定期检测血药浓度,根据发作情况和血药浓度调整用药剂量。

2.3.4 癫痫患者的饮食与其他药物使用

  癫痫患者需做到不饮酒,不喝咖啡、浓茶,尽量少喝可乐及碳酸类饮料。除此之外,没有特别禁忌食品,患者需要营养均衡,不要过饱也不要过饥,不要过渴也不要过多饮水。如果发现某种或某类饮食多次与诱发癫痫发作相关,可酌情不再摄入。

  尽量不用青霉素类(如阿莫西林)与喹诺酮类药物(如环丙沙星、左氧氟沙星等)。含咖啡因的感冒药、其他药物应用前需注意药物成分与说明书,避免使用有诱发癫痫发作的其他药物。

2.3.5 癫痫患者驾驶的法规

  与一般人群相比,癫痫患者驾车发生交通事故的风险明显增加。因此,应该提高认识,加强管理和宣教,防患于未然。癫痫患者,绝对不能在申领机动车驾驶证时隐瞒癫痫病史。如果在专科医生治疗与指导下已 10 年无发作、包括停服抗癫痫发作药物后 5 年无发作,可视为癫痫不存在。

2.3.6 癫痫患者的锻炼和旅游

  目前尚无证据表明癫痫患者体育锻炼和旅游会增加癫痫发作风险。选择锻炼和旅游项目以如果发作是否会造成严重身体伤害和精神刺激为参考标准,如游泳、飞行、蹦极、探险等。由于癫痫发作的突发性以及患者可能失去意识,在体育锻炼和旅游时应有人陪同,其间不要漏服药,避免过度劳累[12]。必要时在贴身衣袋内放入写有病情说明和用药情况的纸质文件,方便飞机、景点等公共场所工作人员给予必要的救助。

2.4 癫痫患者关爱活动的组织

  中国抗癫痫协会病友关爱工作委员会、各省级抗癫痫协会的病友关爱组织及本区域内各级癫痫中心负责关爱癫痫患者的宣传教育及组织患者活动。教育、民政、残联、妇联等相关部门和大众媒体亦应当积极参与此项工作。

2.4.1 开展癫痫患者关爱活动的地点

  各级癫痫中心可以利用本单位适宜空间如门诊大厅或会议厅等,作为对癫痫患者开展宣教活动的地点(宣传园地),也可以利用相对固定的场所(院内或院外)建立癫痫患者活动中心,定期开展活动。可以租用其他场地作为临时性活动的地点,但必须配备应对癫痫发作的医疗、应急设备与医务人员,以保证患者安全。将来可以制定“癫痫患者活动中心”的评估与分级标准,开展各省(市、自治区)癫痫患者活动中心的经验交流活动。

2.4.2 癫痫患者关爱活动内容

  包括与疾病相关的科普知识及消除病耻感的宣教讲座、形式多样的康复指导、患者患病后的心理路程交流、互勉,患者家属照护患者的经验交流,组织患者开展绘画、书法、制作工艺品、摄影兴趣小组等,以及“夏令营”、“欢乐周末”等休闲活动等。活动中鼓励患者大胆分享自己与疾病作斗争的经验与体会,鼓励患者的照护者分享正确对待癫痫患者、解决患者困难等方面的经验。为癫痫患者及其照护者提供更科学、全方位、多层次的服务。

  每年的 6 月 28 日是国际癫痫关爱日,这天也是 1997 年国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子。国际癫痫关爱日的主旨是宣传癫痫与公共卫生的重要性,呼吁全社会认识癫痫疾病,关爱癫痫患者,并使其得到应有的尊重和鼓励。每年的关爱日前后,全国各大医院癫痫专科医护团队和各级抗癫痫关爱组织会通过各种形式来宣传癫痫相关的知识,为癫痫患者提供义诊服务,帮助癫痫患者,让更多癫痫患者早日摆脱疾病的困扰[13]。

2.4.3 组织患者活动的注意事项

  组织癫痫患者活动,采取知情同意、自愿参加原则,注意保护患者隐私,不要勉强患者和/或家属说自己不愿透露的内容。对实地参加活动的患者事先评估疾病状况,尽可能请家属陪同。癫痫频繁发作且病情严重的患者更适合参加基于互联网的线上活动。公益活动组织者应充分考虑到活动场地及方案的安全性,做好详尽的事前摸排,制订突发事件预案。

2.4.4 利用社会资源支持癫痫关爱工作

  各级医疗康复机构,癫痫患者活动中心,为残疾人办的日托中心等社区服务机构等都可以为癫痫患者及其家属提供服务[14,15]。除了各级癫痫关爱组织发起组织的活动外,通过各种媒体渠道传播的健康资讯对影响公众对癫痫的认识和态度至关重要。资讯的来源包括印刷品、广播、电视、互联网(如 QQ、微博、微信等)、各种医疗机构或非医疗组织开设的网站和微信公众号。目前已有多种癫痫相关的出版物和癫痫相关知识在关爱网站和微信公众号上免费供患者阅读和下载,许多癫痫专科医生也会开设个人公众号普及癫痫教育。其他社会支持包括患者亲属和朋友的陪伴支持、社区街道的家访等[14,16]。但应警惕通过媒体宣传的各种不正规的治疗手段,以防患者受骗上当。

2.4.5 关于患者关爱活动的财务问题

  根据有关法规的规定,中国抗癫痫协会,包括中国抗癫痫协会病友关爱工作委员会有权接受社会及个人捐赠。如果癫痫患者及家属有自愿捐助患者关爱活动者,应予欢迎和鼓励,但不可引导或勉强。所捐赠资金或物品,统一上报中国抗癫痫协会秘书处管理、处置,按照捐赠者意愿专项使用。在捐赠财务的管理上,严格遵守财务管理制度及纪律。

专家组成员名单(按首字母拼音排序):

  丁玎(复旦大学附属华山医院神经病学研究所);丁晶(复旦大学附属中山医院神经内科);洪震(复旦大学附属华山医院神经内科);黎冰梅(广州医科大学附属第二医院神经内科);李光健(吉林大学第一医院神经内科);李世绰(中国抗癫痫协会);李晓宁(空军军医大学第一附属医院神经内科);李晓裔(贵州省人民医院神经内科);梁树立(首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科);廖建湘(十大靠谱网赌平台神经内科);林卫红(吉林大学第一医院神经内科);慕洁(四川大学华西医院神经内科);钱若兵[中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)神经外科];任学芳(复旦大学附属华山医院护理部);宋凡(大连医科大学附属第一医院神经内科);孙美珍(山西医科大学第一医院神经内科);王剑虹(复旦大学附属华山医院神经内科);王暘烁(首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科);王艺(复旦大学附属儿科医院神经科);许雅芳(复旦大学附属华山医院护理部);徐建洋(淮安市第三人民医院神经内科);姚丽芬(哈尔滨医科大学附属第一医院神经内科);郁莉斐(复旦大学附属儿科医院神经科);张军(复旦大学附属华山医院放射科)